2006 Release: El Cirujano General de EE.UU. insta a los latinos a que conozcan el historial de salud de sus familias

National Human Genome Research Institute

National Institutes of Health
U.S. Department of Health and Human Services


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El Cirujano General de EE.UU. insta a los latinos a que conozcan el historial de salud de sus familias

El HHS ofrece un mejor programa computarizado en español e inglés. El Consejo Nacional de la Raza lleva a las comunidades un programa de historia de salud familiar.

WASHINGTON, Martes 28 de febrero de 2006 - En un llamado para que todos los americanos hispanohablantes "conozcan su historial familiar", el Cirujano General de EE.UU., Richard H. Carmona, M.D., M.P.H., anunció que está disponible un programa computarizado en español, en una versión actualizada y gratuita, que ha sido diseñado para que las familias latinas recopilen toda la información sobre su salud.

Además, el Dr. Carmona elogió al Instituto para la Salud Hispana del Consejo Nacional de La Raza (NCLR's Institute for Hispanic Health, en inglés) por haber elaborado su propio programa de historia de salud familiar para los latinos, el cual se basó en el esquema elaborado por la Iniciativa Historial Familiar del Cirujano General de EE.UU.

"Pido a todas las familias que se tomen un tiempo para recopilar la información importante sobre su historial de salud , lo cual puede beneficiar a todos los miembros de la familia", dijo el Dr. Carmona. "Aunque hoy en día los cuidados médicos modernos dispongan de exámenes, medicinas y tratamientos de alta tecnología, el historial de salud familiar sigue siendo la piedra angular de nuestros esfuerzos para prevenir las enfermedades y promover la salud personal. Es evidente que el conocimiento de su historial familiar le puede salvar la vida".

Los médicos saben desde hace bastante tiempo que muchas enfermedades -como el cáncer, la diabetes y la enfermedad cardiaca- pueden ser hereditarias. Un historial familiar detallado puede predecir las enfermedades que una persona podría tener, sus factores de riesgo, y además puede ayudar a elaborar unos tratamientos más personalizados para prevenir la enfermedad o detectarla más temprano, que es cuando se la puede tratar mejor. Sin embargo, a pesar de que los médicos y enfermeras dedican menos tiempo a sus pacientes, pocas veces se reúne la información suficiente sobre la familia como para hacer predicciones útiles.

Para ayudar a que las familias organicen su historial de salud, el Cirujano General desarrolló el "Retrato de Salud de mi Familia", un programa computarizado que organiza la información y hace que la creación de un historial de salud familiar sea más fácil y eficaz, tanto para los pacientes como para el personal médico. Ahora está disponible una nueva versión en español de este programa, que se ofrece gratuitamente y está basado en la web. Esta herramienta organiza el historial de salud familiar en un formato que se puede imprimir, para que así se lo pueda entregar al médico y le ayude a determinar si se tiene un riesgo más alto de contraer una enfermedad. La versión en español de esta herramienta está disponible en Internet, en https://familyhistory.hhs.gov/spanish.

Este programa guía a los usuarios a través de una serie de pantallas donde se recopila la información sobre los miembros de la familia con seis enfermedades comunes -enfermedad cardiaca, derrame cerebral, diabetes, cáncer de colon, cáncer de seno y cáncer de ovario-, y también otras afecciones que sean de interés particular para la familia. La herramienta se centra en esas seis enfermedades comunes porque cada una tiene un componente genético conocido, y porque se puede elaborar una estrategia preventiva para evitar estas dolencias. La herramienta crea un gráfico imprimible que organiza la información en un diagrama o una tabla que se la puede dar a un médico para que se personalicen de mejor forma los planes de diagnóstico, tratamiento y prevención. El programa permite a los usuarios volver a las pantallas y añadir más información que se vaya conociendo.

La nueva versión de la herramienta, "Retrato de Salud de mi Familia" está basada en la web, lo cual permite que pueda ser operada en todas las computadoras con acceso a Internet y que tengan cualquiera de los navegadores estándar, sin importar el sistema operativo que posea la computadora. Toda la información personal que se entra en el programa se queda únicamente en la computadora del usuario. Ninguna información está disponible para el gobierno federal o para cualquier otra agencia.

Además, la nueva versión tiene una característica añadida que permite a los usuarios reconfigurar la información de salud familiar y centrarla en otros miembros de la familia, en lugar de centrarse en la persona que entra la información. Esto permite que los usuarios elaboren diagramas o tablas personalizados para todos los miembros de la familia, quienes pueden luego compartir esta información con los profesionales de la salud. Otra nueva característica es que los usuarios tienen la capacidad de hacer resaltar ciertas enfermedades, como la enfermedad cardiaca o la diabetes, en el diagrama o tabla de la salud familiar, con lo cual se obtiene un panorama completo de la forma en que las enfermedades han afectado a la familia.

Además de las características que mejoran la personalización de la información de la salud familiar, esta versión actualizada proporciona a los usuarios más información de fondo sobre las afecciones a la salud, y reúne detalles más relevantes que ayudan a los profesionales de la salud, como la estatura, peso e índice de masa corporal (IMC) de los pacientes.

Los usuarios también tienen la opción de descargar el software original del "Retrato de Salud de mi Familia" e instalarlo en las computadoras que tengan el sistema operativo Windows. Al igual que con la nueva versión basada en la web, toda la información personal se quedará únicamente en la computadora del usuario.

El Dr. Carmona también recomendó que las familias y los empleadores de todo el país sigan el ejemplo del Instituto para la Salud Hispana del Consejo Nacional de La Raza (NCLR/IHH) -el cual se asoció con el Instituto Nacional de Investigación del Genoma Humano (NHGRI) y con la Oficina de Enfermedades Raras, que forman parte de los Institutos Nacionales de la Salud (NIH)- que desarrolló su propio programa de historia familiar, "Herencia genética: Conozca el historial de salud de su familia".

El NCLR/IHH, en un esfuerzo por mejorar la salud de las comunidades hispanohablantes, ha entregado a 33 promotores de salud los materiales lingüísticamente adecuados y culturalmente apropiados, para que difundan el valor de la información genética y su relación con el historial familiar. El programa de educación y capacitación, de un año de duración, fue emprendido por el NCLR/IHH durantes los principios del 2005 y sigue en función hasta el día de hoy.

"Nos asociamos con el Instituto para la Salud Hispana del Consejo Nacional de La Raza para este proyecto de historia familiar, basado en la comunidad, porque NCLR y sus organizaciones afiliadas juegan un papel importante en el suministro de información de salud en las comunidades hispanohablantes de este país", afirmó Vence L. Bonham, Jr., J.D., director de la Delegación de Educación y Compromiso Comunitario del NHGRI.

Las sesiones de capacitación fueron impartidas con la ayuda de médicos y consejeros expertos en genética. A los promotores de salud se les dio información sobre la forma de recopilar con exactitud el historial familiar, la manera de aprovechar los servicios de exámenes genéticos, y también la forma de comprometer a su comunidad en las discusiones sobre las políticas para mejorar la calidad del acceso a los cuidados médicos relacionados con la genética. Las clases de capacitación se realizaron en dos organizaciones afiliadas y con base comunitaria, La Clínica del Pueblo en Washington, D.C., y La Clínica de La Raza en Oakland, California.

Los promotores de salud que asistieron a las sesiones de capacitación representaban a comunidades mexicanas, centroamericanas y sudamericanas, y su formación variaba desde un médico familiar hasta un ex sacerdote. Todos ellos llevarán a las escuelas, iglesias y clínicas de sus comunidades, los materiales y las lecciones aprendidas en el programa, "Herencia genética: Conozca el historial de salud de su familia", y darán sus propias clases sobre la importancia de comprender que el historial familiar y la genética de la familia son herramientas para prevenir las enfermedades.

"Una de las cosas que aprendimos en estas sesiones de capacitación es que una campaña en la cual 'corre la voz' va a ser la forma más eficiente y efectivo de divulgar en nuestras comunidades la información sobre la genética", manifestó Liany Elba Arroyo, directora del NCLR/IHH . "Nuestra investigación demuestra que la mayoría de latinos no están conscientes de la relación entre la genética y la salud. En este proyecto piloto, al juntar el concepto de genética con el historial de salud familiar, podemos promover una mayor comprensión entre las comunidades inmigrantes".

Además de NIH-NHGRI, otras agencias del Departamento de Salud y Servicios Humanos se han asociado con el Cirujano General de EE.UU. en la campaña pública del historial familiar de salud, y aquí se incluyen a los Centros de Control y Prevención de Enfermedades de EE.UU. (CDC), la Administración de Recursos y Servicios para la Salud (HRSA) y la Agencia para Investigación y Calidad de la Asistencia Médica (AHRQ).

La Oficina de Genómica y de Prevención de Enfermedades, que pertenece a los Centros de Control y Prevención de Enfermedades de EE.UU. (CDC), distribuyó hace poco unos paquetes con materiales relacionados con el historial familiar a los expertos en enfermedades crónicas y genética de los departamentos de salud estatales en todos los estados y territorios de EE.UU. Estos materiales están diseñados para impulsar los esfuerzos de los departamentos de salud locales en cuanto a la educación de la gente sobre la importancia de recopilar el historial de salud familiar, y para informarles sobre la nueva herramienta computarizada que facilita este proceso.

Si desea más información sobre la Iniciativa Historial Familiar del Cirujano General de EE.UU., visite www.hhs.gov/familyhistory.

El Consejo Nacional de la Raza es la organización nacional latina más grande de derechos civiles y defensa en EE.UU., y trabaja para mejorar las oportunidades de los hispanoamericanos. El Instituto para la Salud Hispana (IHH) del NCLR trabaja en estrecha asociación con sus casi 300 organizaciones afiliadas y agencias gubernamentales, el sector privado, y otras ONGs que sirven a las comunidades latinas para brindarles servicios de salud de alta calidad, científicos, y adecuados lingüísticamente. Si desea obtener más información sobre el NCLR, visite www.nclr.org.

El NHGRI es uno de los 27 institutos y centros que conforman los NIH, una agencia del Departamento de Salud y Servicios Humanos (DHHS). Más información sobre el NHGRI se puede encontrar en el sitio web www.genome.gov.

Si desea más información, póngase en contacto con:

Geoff Spencer
NHGRI
(301) 402-0911

Marcela Salazar
NCLR
(202) 785-1670
msalazar@nclr.org

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Last Updated: April 17, 2012