Su salud mental y la terapia génica para la enfermedad de células falciformes
La salud mental incluye el bienestar emocional, psicológico y social.
Su salud mental y su salud física están íntimamente conectadas. La salud mental es importante para su salud y su calidad de vida.
Como una persona que vive con enfermedad de células falciformes, usted y sus sistemas de apoyo hacen elecciones sobre su salud física, pensando en el impacto que tendrán en su salud mental y su bienestar psicológico.
Estas son algunas preguntas y acciones que tal vez quiera considerar mientras piensa en participar en un estudio clínico sobre una terapia génica.
Si está considerando un estudio clínico sobre una terapia génica
Hay muchos aspectos desconocidos sobre lo que se puede esperar de un estudio clínico sobre una terapia génica. Sus pensamientos, sentimientos, creencias y actitudes pueden tener un potente impacto en su salud física. Debido a eso, es importante que cuide de su salud mental y física al considerar un estudio clínico sobre una terapia génica.
Concéntrese en sus pensamientos y sentimientos.
Comente y evalúe su salud mental con un profesional en salud mental (como un psicólogo, terapeuta o trabajador social), su sistema de apoyo o amistades de confianza.
Escriba lo que siente acerca de su enfermedad y cómo afecta su vida.
Reflexione sobre el motivo por el cual podría querer participar en este estudio clínico. Coméntelo con sus proveedores de atención médica y su sistema de apoyo.
Reflexione sobre qué tipo de sistema de apoyo necesitará.
Su sistema de apoyo tendrá una función importante a lo largo de todo su proceso. Cuénteles sobre los posibles riesgos y complicaciones de los procedimientos del estudio.
Estas son algunas preguntas que podría hacerles:
- ¿Qué nivel de apoyo mental, emocional, social y espiritual podrían brindarme en este recorrido?
- ¿Qué nivel de apoyo pueden brindarme con las actividades relacionadas con mi atención médica (como tomar los medicamentos y asistir a las citas), las actividades cotidianas o el apoyo económico?
Un sistema de apoyo puede ser un grupo de personas. Es posible que toda la ayuda que usted pueda necesitar no tenga que provenir de una sola persona. Si puede reunir un equipo que actúe como su sistema de apoyo, esas personas pueden compartir las tareas.
Considere estos otros factores.
Riesgos de la participación
Mire las preguntas frecuentes sobre la terapia génica para la enfermedad de células falciformes
Costo
- ¿Qué costos cubre el estudio clínico?
- ¿Qué costos debe pagar usted?
- ¿Qué costos deberá pagar su sistema de apoyo?
Estadía en el hospital
- Es posible que esté hospitalizado en otra ciudad durante un tiempo prolongado.
Factores relacionados con el trabajo
- Tendrá que tomar una licencia en su trabajo y en otras responsabilidades cotidianas.
Manejo de las expectativas
- ¿Cómo se sentirá si no es elegible para participar en el estudio clínico?
- ¿Cómo se sentirá si el procedimiento de la terapia génica no funciona?
Si decide participar en un estudio clínico sobre una terapia génica
Piense en su sistema de apoyo y su salud mental.
- ¿Qué tipo de apoyo necesitará de los demás mientras atraviesa este proceso?
- ¿Cómo se ocupará de sus pensamientos, sentimientos, creencias y actitudes a lo largo de este proceso?
- ¿Cómo se ocupa de sus pensamientos y sentimientos ahora?
- ¿Hay otras maneras de ayudarlo a prepararse mentalmente para los desafíos únicos de la participación en un estudio clínicos sobre una terapia génica?
- Si es posible, hable de sus sentimientos con un profesional de la salud mental.
Piense en cómo manejará sus emociones ante esos desafíos.
¿Cómo se sentirá..?
- ¿Acerca de las complicaciones o riesgos del procedimiento?
- ¿Si el tratamiento no funciona?
- ¿Acerca de una estadía prolongada en un hospital en otra ciudad para estar cerca de sus proveedores de atención médica?
Concéntrese en cuidar de sus emociones
Experimentará muchas emociones mientras atraviesa este proceso. No tenga miedo de buscar ayuda.
Escoja a alguien presente en su vida con quien pueda hablar acerca de cómo se siente sin temor a ser juzgado.
Si ya ha participado en un estudio clínico sobre una terapia génica
Es normal que tenga sentimientos intensos después del procedimiento.
Si la terapia génica funciona, tal vez sienta la culpa del sobreviviente. Eso significa que tal vez sienta culpa por no convivir más con los síntomas de la enfermedad de células falciformes mientras que otros todavía lo hacen. Es posible que también sienta culpa por poder participar en un estudio clínico mientras que otros no pueden hacerlo.
Es posible que deba seguir pidiendo atención médica a lo largo de su vida para los efectos de vivir con enfermedad de células falciformes.
Eso podría deberse a efectos previos de la enfermedad en sus sistemas de órganos.
Tal vez siga experimentando algunos síntomas de la enfermedad de células falciforme.
Siga ocupándose de su salud general. Debe seguir buscando cuidados de la salud general después del tratamiento.
Necesitará citas de seguimiento de por vida como parte del estudio clínico.
Tal vez tenga dificultades con su identidad social.
Si la terapia génica funciona, tal vez tenga una sensación de pérdida de identidad y comunidad, por haber dejado de vivir con la enfermedad de células falciformes.
Es importante que siga buscando apoyo social y mental si siente esas dificultades.
El Proyecto Democratización de la Educación recibe con agrado sus comentarios acerca de los recursos sobre terapia génica para la enfermedad de células falciformes. Envíe sus comentarios o preguntas por correo electrónico a DemocratizingEd@mail.nih.gov.
Estos materiales educativos tienen fines informativos solamente Su objetivo es promover la comprensión general de la terapia génica para la enfermedad de células falciformes. Lo invitamos a usar estos materiales educativos para hablar con su proveedor de atención médica o con el equipo de un estudio clínico.
Materiales educativos
Last updated: September 27, 2023